“Ik was een elastisch kind, ik kon mezelf in allerlei bochten wringen, legde met gemak mezelf in de spagaat, deed veel aan ballet, turnen. Maar ik had ook veel blessures, verzwikkingen – en hoe ouder ik werd, hoe vermoeider, en hoe meer pijn ik kreeg aan mijn gewrichten. Mijn schouder is wel tig keer ontstoken geweest, mijn handen deden altijd pijn van computerwerk. Mijn ziekte liet zich niet zo makkelijk definiëren. Uiteindelijk bleek het het Ehlers-Danlos Syndroom te zijn, een genetische bindweefselaandoening. Die diagnose kwam elf jaar nadat de ergste klachten begonnen. Veel mensen denken: dan weet je het, dan heb je duidelijkheid en dat is dan dat. Maar voor mij was dat ene gesprek met die arts het begin van een lange zoektocht naar mezelf. Ik noem het ook weleens de opmaat om mijn eigen gebruiksaanwijzing te maken. Want dat moet je, als je chronisch ziek bent, zelf doen. Erachter komen waar je energie van krijgt, wat je grenzen zijn.
En dat was – en is – geen lineaire weg omhoog. Ik heb de wijsheid nog steeds niet in pacht. Maar ik leer.”
‘IK HAD DUIZEND-EN-EEN MANIEREN BEDACHT OM TE BLIJVEN WERKEN. MAAR IK WERD VOLLEDIG AFGEKEURD’
Mezelf opnieuw uitvinden
“Mijn klachten werden gaandeweg zo problematisch dat ik niet meer goed kon werken. Ik ben van huis uit historisch demograaf, dan onderzoek je eigenlijk alles wat er in een mensenleven tussen wieg en graf kan gebeuren. Ik promoveerde op doodsoorzaken onder zuigelingen in negentiende-eeuws Nederland.
Ik ben een verhalenverteller: onbekende mensen een gezicht geven, heel dicht op de huid kruipen van mensen in het verleden – dat gaf me zo’n kick. Ik deed dit tot 2017, ik was toen 34. Maar mijn werk voelde steeds meer als topsport, vooral mentaal: ik kon mijn eigen ambities niet meer bijbenen.
Mijn ziekte vroeg te veel van me, alles stond op zijn kop toen ik merkte: het lukt me niet meer, het glipt me uit de vingers. Ik hopte van de huisarts naar het ziekenhuis naar de bedrijfsarts naar de ergotherapeut, echt: ik had duizend-en-een manieren bedacht om te kunnen blijven werken. Maar een jaar later, in 2018, was ik volledig afgekeurd. Ik zie nog zo voor me hoe mijn arbeidsdeskundige zijn hand op mijn dossier legde, me aankeek en zei: ‘Uit alles blijkt dat je heel graag wilt werken, maar het gaat je gewoon niet lukken’. Een aardverschuiving.
Uit je omgeving krijg je dan dingen te horen als: ‘Heb je lekker tijd voor jezelf’, ‘Heerlijk op de bank Netflixen wanneer je wilt’, maar voor mij – iemand die graag op haar eigen benen staat, letterlijk en figuurlijk – was het alsof mijn leven voorbij was. Ik moest mezelf compleet opnieuw uitvinden.
Ik definieerde mezelf heel erg naar wat ik bijdroeg aan de samenleving. Wat was ik nog, wíé was ik nog, als ik niet meer kon werken? Als ik forever met pijn in mijn lijf en extreem moe op de bank zou belanden?
In de eerste jaren zag je, aan de buitenkant, nog niet veel aan me. Dat maakte het voor mij lastig te communiceren naar de mensen om me heen, om elke keer aan te geven: ‘Ik ben even op’, ‘Het gaat niet goed’. Pas toen ik in een rolstoel belandde, was het voor de meesten duidelijker: ze is écht ziek.
Het is niet zo dat vrienden en familie me niet serieus namen, maar mensen willen vaak niet de kwetsbaarheid van het menselijk lichaam zien.
Die rolstoel kwam er nadat ik zes jaar geleden moeder werd van mijn zoon Kasper. Het is het meest fantastische wat ik ooit heb gedaan, een kind mogen krijgen, maar ook het zwaarste. De zwangerschap was killing voor mijn lijf, de bevalling idem. Vanaf de vierde maand zwangerschap kon ik nauwelijks nog lopen, ik ging van stoel naar bed naar stoel. Het kille feit van mijn ziekte: je weet nooit hoe erg het wordt, maar het wordt nooit meer beter. Dus die rolstoel… ik wist: dit is een noodzakelijke stap om mezelf te sparen. Na zo lang stilzitten en -liggen was het ook een soort bevrijding me weer te kunnen bewegen, maar het is wel een maatschappelijke beperking. Je komt letterlijk sommige gebouwen niet meer binnen, en ja, mensen kijken je veel minder snel aan als je lager zit dan hun ooghoogte. Er zijn ook mensen die niet eens je naam vragen, maar meteen zeggen ‘Wat heb jij eigenlijk?’, alsof ik een maatschappelijke plicht heb om dat aan wildvreemden te vertellen.”
‘WIE WAS IK NOG, ALS IK NIET MEER KON WERKEN? ALS IK FOREVER MET PIJN IN MIJN LIJF EN EXTREEM MOE OP DE BANK ZOU BELANDEN?’
De podcast
“Zo rond 2022 begon een van de zwaarste hoofdstukken van mijn leven. Mijn gezondheid lag compleet op z’n gat, ik had zó veel pijn, slikte tal van medicijnen waardoor ik een schim van mezelf werd en ik miste mijn werk. Dat was het moment dat ik erover sprak met vrienden, onder wie Jenda, een journalist bij Omroep Gelderland die ik toen al drie jaar kende omdat zij mij een keer interviewde over afstandsmoeders. Jenda en ik waren dezelfde types en het klikte. Zij kwam net in Apeldoorn wonen en ik woonde daar al een paar jaar; zij kende er verder nog niemand, dus trok ze de stoute schoenen aan en vroeg me op de koffie. We bleven elkaar zien.
Ik vertrouwde haar in die donkere tijd toe dat ik niet meer wist hoe ik mijn leven moest leven. Ik geloof dat ik de allerpijnlijkste vraag toen amper uit mijn strot kreeg: wanneer is het genoeg? Wanneer heb je zo veel pijn, is je wereld zó klein geworden door je ziekte, dat je kan en mag zeggen: ik stop ermee, ik gooi de handdoek in de ring, ik verken de mogelijk- heden van euthanasie? Jenda is podcastmaker en heel integer, en ze vroeg zich af of het niet goed zou zijn om hier een meerdelige serie over te maken.
De podcast was de schop onder mijn kont die ik nodig had. Het verhaal dat ik vertel, begint onder andere met een brief die ik had geschreven op een van mijn lastigste momenten: over euthanasie, over dat ik mezelf afvroeg wanneer je leven voltooid is – geen gezellig onderwerp voor bij de borrelnootjes, ook niet een onderwerp dat je aan de keukentafel bespreekt. Hoewel dat wel zou moeten kunnen, vind ik. Je moet er zeker niet te makkelijk over doen en er integer mee omgaan, maar er zijn gewoon, helaas, heel veel mensen die dagelijks ondraaglijk lijden zonder uitzicht op verbetering. Ik heb Jenda, en daarmee de luisteraar, een inkijkje gegeven in mijn leven met mijn ziekte. Dat gaat aan de ene kant gewoon door: je kind moet naar de opvang, je moet een was draaien, boodschappen doen, naar een verjaardag, je hebt je vrienden, familie. Maar tegelijkertijd kan het ook heel zwaar zijn, ik zag soms door de bomen het bos niet meer. De podcast was een eyeopener. Hoe meer ik Jenda vertelde over mijn gedachten over euthanasie, hoe meer ik besefte dat het geen doodswens was, maar een lévenswens.
Ik heb een kind, vrienden, familie. Mijn intrinsieke motivatie om te blijven leven was, en is, eigenlijk heel groot. Voor de podcast ging ik onder andere in gesprek met een geestelijk verzorger, die me leerde dat ik op zoek moest gaan naar mijn waarden die losstonden van mijn werk. En van mijn ziekte.
Een gesprek met een boeddhistische monnik, zo bijzonder, leerde me te ‘zijn’ met het lijden.
We willen in onze maatschappij alles fiksen, pijn willen we niet voelen, zowel mentaal als fysiek niet, maar soms ís de pijn er nu eenmaal en kunnen we die niet ontlopen. Ik word nooit iemand die vier uur lang gaat zitten mediteren, daar heb ik niet genoeg rust voor, maar erkennen dat de pijn er is, er even mee ‘zitten’, heeft me ontzettend geholpen. Pijn was de monkey on my back die ik altijd wilde afschudden.
Dat afschudden kost zo veel energie.
Ik leerde ook: niet te streng zijn voor jezelf. De ene dag kon ik zeggen: vandaag accepteer ik de pijn; de andere dag kon ik denken: fuck die pijn, ik wil dit niet meer. En dat mag. Mild leren zijn naar jezelf is een proces. Niet elke dag kan een acht, negen of een tien zijn. Dat geldt trouwens ook voor mensen die geen pijn hebben, en wel een werkend lichaam.
Als je dat accepteert, heb je puf over voor genieten van de zon, een wandeling door de natuur, een spelletje met je kind, thee met een vriendin.
‘Ik kon mijn eigen ambities niet meer bijbenen. MIJN ZIEKTE VROEG TE VEEL VAN ME’
‘Doordat ik weet dat er een uitweg is, ga ik DIE NIET NODIG HEBBEN WAARSCHIJNLIJK’
De pijn en vermoeidheid gaan er niet van weg, maar worden draaglijker.
Mijn zoon is nu zes. We spreken over mijn ziekte, maar ik ga hem er niet overmatig mee belasten.
Soms zeg ik: ‘Vandaag heeft mama even geen ruimte om ook nog naar de speeltuin te gaan’, dan gaan we lekker een spelletje binnen doen. Hij snapt dat. Toen hij kleiner was, speelde hij graag doktertje.
Als ik naar het ziekenhuis ging voor botoxinjecties tegen de pijn, kwam hij mee met zijn stethoscoop.
En bij de neuroloog mocht ook hij met een hamertje op mijn knieën tikken. Het is mooi dat we samen een manier hebben gevonden om met mijn ziekte om te gaan, zonder dat hij het als zwaar ervaart.
Hij is ermee opgegroeid en kruipt gewoon op mijn schoot in de rolstoel.
De relatie met de vader van mijn zoon verliep al langer stroef. En ziekte legt onderliggende scheurtjes die er al waren haarfijn bloot. We hebben het als stel niet gered, maar zijn nu betere co-ouders dan we ooit als partners zijn geweest – en een team voor onze zoon. Met daten ben ik nu niet echt bezig, maar als ik dat weer ga doen, wil ik dat de ander míj ziet, en mijn rolstoel als niets meer dan een hulpmiddel.
Een beetje zoals iemand contactlenzen draagt.
Ik zal er nooit helemaal vrede mee hebben dat ik niet ‘gewoon’ kan lopen en kan werken. Ik zie zo veel leuke vacatures voorbijkomen waarvan ik denk: o, dat zou ik zó graag willen. Dat zal altijd een gemis blijven. Maar ik focus me op andere dingen. Ik wilde meer met de seizoenen gaan leven en wilde meer weten over de natuur. Ik ben gaan imkeren en heb nu twee bijenvolken in de bossen; de imkersvereniging daar heeft echt de rode loper voor me uitgerold, zo lief.
Ze hebben er zelfs voor gezorgd dat ik vanuit mijn rolstoel bij mijn bijenkasten kan. Nieuwe dingen blijven proberen: ik wist niet dat je daar zó veel energie van kon krijgen. Focussen op wat je wel kunt, het is een groot cliché, maar een waarheid als een koe, en als je het doet, dan heeft dat iets bevrijdends.
Ik ben door de podcast gesprekken aangegaan met mensen die ik anders nooit was aangegaan, de microfoon was mijn excuus om te praten, om te vragen. Zo ben ik naar de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde gegaan in Amsterdam, dat was waardevol en emotioneel. Ook voor Jenda, die besefte ineens: potdikkeme, ik zit hier gewoon over de eventuele dood van mijn goede vriendin te praten. Maar het was leerzamer dan ik van tevoren kon hopen: euthanasie gaat vooral over het leven.
En hoe mooi is het om de vrijheid te hebben daar zélf over te beslissen? Om zelf te mogen zeggen: het leven is klaar – of juist nog niet. Het klinkt misschien gek, maar het geeft me rust te weten dat er een uitweg is. En door die rust die ik nu ervaar, weet ik dat ik die uitweg waarschijnlijk niet nodig ga hebben.”
Taai systeem
“Als er een gouden pil zou komen die me beter kon maken, echt, ik zou hem gísteren al hebben genomen.
Maar er zijn altijd twee sporen. Je mag zoeken naar die gouden pil, erop hopen dat ie ooit komt en tegelijkertijd accepteren dat dit de status quo is: dit is mijn lijf, dit is wie ik ben, en dat is goed.
Bovendien besefte ik, ook door de ervaringen van al die wijze mensen met wie ik sprak: niet kunnen werken, betekent niet dat je je niet nuttig kunt maken. Vorig jaar ben ik begonnen bij een sociale onderneming, waar mensen werken met – hoe we het in Nederland noemen – een afstand tot de arbeidsmarkt. Ik schrijf onder andere mee aan projectvoorstellen. Ik ga ook voor mezelf beginnen, zelf uren indelen, sociale ondernemingen ondersteunen, grote werkgevers leren hoe ze mensen met een beperking aan het werk kunnen krijgen.
Veel werkgevers willen heus wel, maar weten niet hoe. Het systeem in Nederland is voor mensen die niet volledig kunnen meedraaien in de maatschappij heel taai. Ik bevind me nog steeds in een moeras vol regeltjes om doorheen te komen. Onze samenleving is ingericht op de gezonde Nederlander. Maar er zijn heel veel mensen die niet volle bak aan de slag kunnen door ziekte, maar wel iets willen bijdragen. Het maken van Onbegrensd leven was eigenlijk, ik zeg het heel eerlijk, een vrij egoïstisch project.
Ik dacht gewoon: ik moet hier uit komen. Voor mijzelf, mijn zoontje. Ik heb er tijdens het maken niet zo bij stilgestaan dat anderen dit ook zouden horen, maar hoopte ergens wel dat de podcast zou inspireren om vragen te durven stellen en gesprekken te durven voeren over leven en dood en alles ertussenin.
Dat vind ik heel mooi. Want daartussen zitten niet alleen de grote dingen, maar ook het kleins.
‘WANNEER HEB JE ZO VEEL PIJN, IS JE WERELD ZÓ KLEIN GEWORDEN DOOR JE ZIEKTE, DAT JE KUNT EN MAG ZEGGEN: IK STOP ERMEE?’
Ik heb ontzettend leren genieten van kneuterigheden: een voederplank die ik voor mijn achterdeur heb gehangen, bijvoorbeeld: ik zie de hele dag allemaal mussen en andere vogels. Een spelletje spelen met mijn kind, en dat ik het mezelf kan toestaan daar heel erg van te genieten. De gesprekken met Jenda hebben onze vriendschap verdiept, hopelijk spoort het ook anderen aan om alles wat je eigenlijk niet durft te bespreken, tóch op tafel te leggen bij de mensen die je liefhebt. Bekenden die de podcast luisterden, zeggen grappend: ‘Jij hebt gewoon anderhalf jaar therapie gehad.’ Dat is eigenlijk wel een beetje zo, maar het is niet klaar. Ziek zijn is – net als het leven zelf – altijd een zoektocht. Maar je mág zoeken.
Je mag er soms ook niet uitkomen. Ik weet nu, hoe zwaar een dag ook kan voelen: er komt altijd een volgende. En er is een goede kans dat die lichter en mooier wordt dan vandaag.”
Alle afleveringen van ‘Onbegrensd leven’ zijn te beluisteren via de site van Omroep Gelderland.
