Betül Öztürk is moeder van Esila (5) en Adaléna (0). Vanwege een zeldzaam gendefect is Esila zeer ernstig meervoudig en verstandelijk beperkt. Ze functioneert als een baby van zeven maanden.
‘In de Turkse cultuur praten we niet over rouw of verdriet, dat wordt gezien als zwakte en ondankbaar. Telkens als ik mijn hart wilde luchten over Esila zeiden ze: “Hoe meer je lijdt omwille van je zieke kind, des te mooier je plek in het paradijs in het hiernamaals.” Daar kan ik niets mee.
Esila kwam grijs ter wereld. Heel even werd ze op mijn borst gelegd, maar direct weer weggehaald. Ik schreeuwde: waarom huilt ze niet? Wat ze zeiden weet ik niet, maar ik voelde de paniek bij het verplegend personeel.
De eerste weken kon ze niet zelfstandig ademen en ze had een extreem hoge spierspanning. Pas na 15 maanden ontdekten we waarom: ze heeft het AARS1-gendefect. Vier andere kinderen in de wereld hebben dat ook. Ze leven nog, vertelde de arts, maar langzaam verliezen ze steeds meer functies.
Toen ze pasgeboren was, huilde ik me kapot om vragen of ze ooit zou trouwen of haar rijbewijs kon halen. Maar na de diagnose realiseerde ik me: het kan elk moment afgelopen zijn. Ze is zo zwak dat een longontsteking al levensbedreigend is. Om de haverklap zit ik met haar in het ziekenhuis. Ik weet: ze gaat geen dertig worden. Daarom wil ik haar leven nu zo fijn mogelijk maken en met de dag leven.
Haar zonder toezicht laten vind ik eng. Als ze ’s nachts één keer niet goed doorademt, gaat meteen de monitor piepen. Dan sprint ik mijn bed uit; twee, drie keer per nacht.
Ik ben altijd moe, maar de laatste tijd probeer ik momentjes voor mezelf te vinden. Op aanraden van een arts ben ik naar een psycholoog gegaan. Door die gesprekken besefte ik: ik houd het niet vol om 24 uur per dag aan te staan voor Esila. Daarom probeer ik de zorg af en toe uit handen te geven. Mijn man weet gelukkig precies wat hij moet doen, waardoor ik af en toe even weg kan, de stad in bijvoorbeeld.
Ik geniet van elke minuut met Esila. Ze kan heerlijk ondeugend zijn. Als mijn man binnenkomt, heeft ze vaak alleen nog maar aandacht voor hem. En als ze iemand echt stom vindt, gaat ze kokhalzen. Ik vind die pit heel grappig. Ondanks alles ben ik gelovig gebleven, maar ik geloof niet meer dat haar ziekte de bedoeling is van God. Ik wil open zijn over mijn verdriet, praten verzacht de pijn. Het verwerken van rouw en verdriet is heel eenzaam. Daarom schrijf ik er veel over en vind ik praten met lotgenoten fijn.’
Jonas Baart (46) is vader van Felix (15), Anna (12) en Tom (10). Anna is ernstig meervoudig gehandicapt, vermoedelijk vanwege een onbekende genetische afwijking.
‘Zes keer lag Anna het afgelopen jaar in het ziekenhuis, meermalen was het kantje boord. Twee keer door een rhinovirus, waar de meeste mensen nauwelijks last van hebben. Anna lag tien dagen aan de zuurstof.
Eerder had de arts gevraagd: wat gaan we in het vervolg doen in zulke situaties? Die vraag kwam voor mijn vrouw Karen en mij keihard binnen, daar hadden we nog nooit over nagedacht. In overleg besloten we dat Anna geen beademingsbuis zal krijgen, want de kans is groot dat ze daar slechter uitkomt. Dat ze bijvoorbeeld niet meer zelfstandig kan ademen daarna, waardoor haar kwaliteit van leven echt minder wordt. Verschrikkelijk om die keuze te moeten maken.
Er moet 24 uur per dag iemand bij Anna zijn, dus slaap ik altijd in het ziekenhuis en is Karen er overdag. Alert op elk geluid, want als er slijm in haar keel komt, moet je het zo snel mogelijk wegzuigen. Ze kan het niet zelf ophoesten.
Ik ben altijd moe en Karen ook. Meestal gaan we vroeg naar bed en tussendoor proberen we zoveel mogelijk slaap te pakken. We hebben ons eigen adviesbureau en ik zeg tegen al mijn klanten: als er iets is met Anna, moet ik direct weg. Gelukkig heeft iedereen begrip daarvoor.
Afgelopen juni zouden Karen en ik voor het eerst in vijf jaar een weekend samen weggaan. Anna kon naar een medisch logeerhuis en de jongens naar familie. Maar een dag voor vertrek werd Anna ziek en moesten we met spoed naar het ziekenhuis. In plaats van te slenteren door Gent zaten we gespannen aan haar bed.
Sinds Anna naar het logeerhuis kan, gaan we weleens een weekendje met de jongens weg. Het is ontzettend fijn om even volledige aandacht voor hen te hebben. Tegelijk is het verdrietig: we zijn dan niet compleet. Maar met huilen help ik niemand, we moeten door.
Ons sociale leven is minimaal,
maar gelukkig hebben we een aantal fijne vrienden en familieleden. In plaats van een drankje in de kroeg zoals vroeger, doen we nu thuis een borrel met lekkere kaas en wijn. Anna zit daar gezellig bij. Dan houd ik haar hand vast of wrijf even over haar been. Ze geniet van de aanraking en de geluiden, soms zit ze echt te glimmen.
Nadenken over haar toekomst vind ik moeilijk, liever richt ik me op wat nu gedaan moet worden. Soms vraag ik me af: is dat een overlevingsstrategie? Op aanraden van het ziekenhuis heb-ben we psychische hulp gezocht, waarvoor we nu op de wachtlijst staan. Ik wil niet dat straks blijkt dat ik mijn gevoelens al jaren opkrop en daardoor uitval. Dan wordt het echt chaos.’
Bettina Sandbergen (45) is moeder van Carmen (10) en Dauphine (6). Carmen is door een metabole ziekte zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt, en takelt langzaam af.
‘Ik vind Carmen nog steeds zo’n mooi kindje: ik kijk dwars door haar beperkingen heen. Maar als we naar buiten gaan, zie ik mensen anders kijken. Geschokt soms. Dat is pijnlijk.
Na de geboorte werd Carmen op mijn buik gelegd. Ze ademde niet lekker en zag er teer en blauwig uit. De kinderarts kwam me vertellen dat ze lange vingers had, een brede neusbrug en elfenoortjes. Waar heb je het over, dacht ik, nog groggy van de bevalling. Ik snapte er helemaal niets van.
Na wekenlang onderzoek werden we bij de arts geroepen.
Bijna trots deelde hij mee dat ze het hadden gevonden. Carmen had een aandoening in het Zellweger-spectrum. Ter plekke googelde hij het voor ons, draaide zijn computerscherm en zei: lees die laatste alinea maar even. Daar stond in dat kinderen met Zellweger langzaam aftakelen en meestal niet ouder dan 2 jaar worden. Dat was zijn manier om te vertellen dat we ons kind zouden verliezen. Onze wereld stortte in.
Ik viel in een zwart gat. Constant was ik bang dat ik haar zou kwijtraken. Dat eerste jaar richtte ik me 24 uur per dag op Carmen. Ik was bang en tegelijk strijdvaardig: er moest toch ergens in de wereld een oplossing zijn?
Ik ben extreem oplossingsgericht. Als iemand mij een probleem vertelt, heb ik halverwege het verhaal al tien oplossingen bedacht. Maar hoeveel ik ook googelde: haar ziekte bleek niet op te lossen. Die onmacht is verschrikkelijk. Ik ben vaak somber en verdrietig.
Lang ging het relatief goed met Carmen. Zo ramde ze als peuter graag op een pianootje, genoot enorm van lange bad-sessies, zwemmen en met de rolstoel buiten wandelen. Als we over een grote hobbel reden, schaterde ze van plezier.
We zijn dankbaar dat ze al zoveel langer dan twee jaar bij ons is, maar haar kwaliteit van leven gaat achteruit. Regelmatig heeft ze botbreuken vanwege haar osteoporose (ook wel botontkalking genoemd, red.), dan gilt ze het uit van de pijn. Ze is steeds vaker moe en geniet nog maar weinig. Het doet me pijn haar zo te zien.
Haar zusje Dauphine zet elke dag een stapje verder bij me vandaan, de wijde wereld in. Carmen komt elke dag dichterbij. Dagelijks zitten we uren met haar op schoot, het enige dat haar troost en comfort biedt.
Met de artsen hebben we besproken dat we in het ziekenhuis niet meer alles doen om Carmen te redden, als ze bijvoorbeeld een longontsteking krijgt. Een onmogelijke keuze. Het liefst wil ik dat ze zo lang mogelijk bij ons blijft, maar ik gun haar de rust van de dood ook heel erg. Hoeveel pijn dat ook doet. Carmen zit in elke vezel van mijn lichaam.’
Bettina is directeur van de stichting 2CU, een organisatie die zich inzet voor zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkte kinderen.
