“In 2023 kreeg ik een scan bij de MDL-arts (maag-, darm- en leverarts, red.) en dezelfde avond nog kon ik inloggen op het patiëntenportaal. Ik zag iets over een tumor. Hoe gek het misschien ook klinkt, ik dacht niet meteen aan kanker. Dat was iets wat helemaal niet in mijn leven voorkwam. Ik was bang voor een glutenallergie, dat ik nooit meer normale dingen zou kunnen eten. Niet voor dit. Omdat ik niet precies begreep wat er stond, kopieerde ik de tekst en plakte die in ChatGPT om ’m naar normale-mensentaal te vertalen. Toen stond het er, zwart op wit: eierstokkanker met uitzaaiingen naar het buikvlies. Ik had al langere tijd darmklachten, maar dat zorgde er niet direct voor dat er een rode vlag ging wapperen: ik ben lactoseintolerant en als ik sommige dingen at, blies mijn buik enorm op. Alleen voelde dit anders, alsof er een zak grind langs de binnenkant van mijn buik schuurde. Mijn huisarts was met vakantie, de co-assistent die me zag drukte op mijn linkeronderbuik, wat ontzettend veel pijn deed. Daar is het begonnen, weet ik nu.”
De scan
“Ik was al een tijdje gestopt met anticonceptie, omdat ik mijn normale cyclus terug wilde. Ik had veel last van PMS en bijkomende depressieve gevoelens. Achteraf denk ik dat er hormonaal al langer iets niet klopte. Omdat ik aan powerliften deed en in een bepaalde gewichtsklasse moest blijven voor wedstrijden, stond ik elke dag op de weegschaal. Ik kende mijn lichaam door en door en wist precies wat ik moest eten om aan te komen of af te vallen.
‘IK LAS DAT IK BINNEN ZES WEKEN DOOD ZOU ZIJN. DIEZELFDE AVOND HAD IK MIJN UITVAART AL UITGESTIPPELD’
Nu zag ik dat mijn gewicht ineens snel minder werd, terwijl ik niet anders at. Mijn eetlust werd ook minder en ik was moe, maar anders dan anders. Het was een soort vermoeidheid die ik niet kende. Mijn buik werd ondertussen steeds dikker, terwijl ik verder juist afviel, en de krachttraining die ik altijd probleemloos deed werd zwaarder. Bij bepaalde oefeningen voelde ik iets verschuiven vanbinnen, een vreemd gevoel dat ik niet kon plaatsen. Ik zat al bij een diëtist vanwege mijn gevoelige darmen, maar dit was echt iets anders. De huisarts dacht aan verstopping. Ik kreeg een zakje vezels mee en de boodschap dat ik na twee weken terug moest komen als het niet over was. Na een week was ik al terug. Daarna nog een keer, en nog een keer. Vier of vijf keer in totaal. Ze bleven vasthouden aan darmklachten, prikten bloed, testten op de helicobacterbacterie, maar er kwam niets uit. Op een dag zat ik weer ten einde raad bij mijn huisarts, die toevallig bij me in de spinningles zat. Hij kende me en wist dat ik geen aansteller was. Hij keek naar me en zei: ‘Zo kun je niet sporten, hè?’ Eindelijk werd ik doorverwezen, naar de MDL-arts, maar de wachtlijst was drie maanden lang en spoed was niet mogelijk.
Ik was ondertussen wanhopig, ik wilde gewoon verder met mijn leven en het ging echt niet meer. Op een dag belde ik huilend vanaf mijn werk, toen kon ik alsnog eerder terecht. En ja, toen kwam die scan. Die uitslag. Alles stond even stil. Niels, mijn vriend, was op het moment dat ik de uitslag las in de andere kamer. Wat ik me ervan kan herinneren: ik ben naar hem toegelopen en vertelde hem zonder omwegen wat er in mijn dossier stond. Het gevoel, de shock was zo heftig dat mijn geest het leek te dempen, alsof er een schakelaar omging. Daarna ging ik googelen. Ik las dat ik binnen zes weken dood zou zijn. Diezelfde avond had ik mijn hele uitvaart al uitgestippeld in mijn hoofd.”
‘Het aan mijn ouders vertellen vond ik ondraaglijk. Ik stuurde een appje: het is EIERSTOKKANKER’
De behandelingen
“Mijn ouders wisten dat ik bij de huisarts liep, maar het nieuws zelf vertellen vond ik ondraaglijk. Bellen was te moeilijk, ik kon hun verdriet niet aanhoren. Ik stuurde een appje naar de groepsapp met mijn ouders en zusje: het is eierstokkanker. Ze wilden meteen langskomen, maar ik zei dat ik het eerst even wilde laten bezinken.
Ik heb gehuild, maar te weinig, denk ik, uit zelf- bescherming. Drie dagen na de diagnose lag ik al in het ziekenhuis voor een drain. Ze haalden zes liter vocht uit mijn buik, omdat de tumor heel veel vocht aanmaakte. Ik was op dat moment al acht kilo afgevallen en er was weinig van me over. De behandelingen volgden elkaar daarna snel op. Ik werd echt geleefd, ging van afspraak naar afspraak en raakte steeds verder afgestompt. Huilen of voelen kon ik op dat moment gewoon niet, mijn hersenen leken me te beschermen tegen wat er allemaal op me afkwam.
Ik kreeg drie chemokuren, maar al snel bleek dat die niets deden. De uitzaaiingen en de tumor hadden moeten slinken zodat de grote operatie waarin ze zo veel mogelijk weg zouden halen beter zou verlopen, maar omdat er niets was geslonken, werd er nu een kijkoperatie gepland om te kunnen zien of de grote operatie überhaupt zinvol was. Een paar dagen ervoor belde de gynaecoloog om te vragen hoe het met me ging. Ik was op dat moment op de verjaardag van een huisgenoot. Niels en haar moeder waren er ook en we gingen net Chinees bestellen. Ik liep even naar het balkon om rustig te kunnen praten, wat mij betreft was het gewoon een telefoontje om de laatste dingetjes door te nemen. Ik zei tegen de dokter dat ik er zo naar uitkeek als alles achter de rug was, om weer te kunnen werken en sporten. Mijn leven weer op te kunnen pakken. Het was even stil. Toen zei hij: ‘Maar Loraine… je weet toch wel dat je niet meer beter wordt?’ Het bloed trok weg uit mijn gezicht. Ik weet niet eens meer of ik heb opgehangen. Ik liep de kamer van mijn huisgenoot in en het eerste wat ik zei was: ‘Ik word niet meer beter.’ Heel plompverloren eigenlijk. ‘Hoe bedoel je?’ vroeg Niels.
Hij kon niet geloven dat het echt zo was, ook omdat zoiets normaliter niet aan de telefoon wordt verteld. De gynaecoloog heeft er later vaak zijn excuses voor aangeboden, hij was nog in opleiding en dacht dat het allang duidelijk was. Ik vond het niet fijn dat dit zo gebeurde, maar ik heb hem wel vergeven.
De dag erna was de kijkoperatie. Ik zat in de auto naar het ziekenhuis al te huilen, ontzettend nerveus over hoeveel tijd ik nog kon winnen. Na de operatie kwam een ervaren gynaecoloog naar me toe. Het zou pittig worden, zei ze, maar ze durfden het aan. Ik was niet direct blij. Eierstokkanker is agressief en ook al haalden ze alles weg, het kon binnen de kortste tijd weer ‘vol’ zitten – maar één procent leeft na vijf jaar nog. Ook was er een kans dat ik een stoma zou krijgen. Dat vond ik heel erg. Je voelt je al zo onvrouwelijk: kaal hoofd, geen wenkbrauwen, geen wimpers, al je spieren kwijt… Ik dacht eerst: ik doe er een Louis Vuitton-tasje omheen. Het was het eerste wat ik vroeg toen ik wakker werd uit de operatie: ‘Heb ik een stoma?’ Gelukkig was dat niet nodig geweest. Er stonden drie mensen aan mijn bed, de gynaecoloog, de anesthesist en de chirurg, en ze keken allemaal blij. Ze hadden bijna alles weg kunnen halen. Mijn eierstokken, baarmoeder, buikschort, een soort net vol kanker. Bijna alles was weg.”
Tycho
“Ruim een jaar geleden ben ik gestopt met de hormoontherapie. Die bracht me kunstmatig in de overgang, omdat hormonen mijn kanker aanwakkeren. Maar de bijwerkingen waren te heftig. Ik werd heel depressief, lag alleen nog maar in bed en maakte ruzie met iedereen. Het enige wat me nog kon schelen waren Niels en mijn katten. Ze konden me bovendien niet garanderen dat ik met die therapie per se langer zou leven, dus kies ik voor kwaliteit van leven.
Mijn kanker is vooralsnog stabiel. Elke drie maanden moet ik bloed prikken, elke zes maanden een scan.
‘JE VOELT JE AL ZO ONVROUWELIJK: KAAL HOOFD, GEEN WENKBRAUWEN, GEEN WIMPERS... EN EEN STOMA?’
Via Instagram werd ik benaderd voor Over mijn lijk, zo leerde ik Tycho kennen. Hij had uitgezaaide darmkanker. Tijdens de eerste lunch van alle kandidaten van ‘ons’ seizoen keek hij me op een bepaalde manier aan toen ik een grap maakte en ik voelde meteen een klik. Als we hadden gedronken, gingen we altijd samen videobellen en hadden we het over wat een geweldige combinatie bier en chemo is, echte galgenhumor. Als ik slecht in mijn vel zat en dat op Instagram zette, stuurde hij meteen een spraakberichtje, want door de metastases in zijn hoofd kon hij niet meer typen. Op Koningsdag appte ik hem en kreeg ik geen antwoord. Niet veel later werd ik gebeld dat hij was overleden. Hij hield van carnaval en zijn kist stond op een carnavalswagen. Dat was zo surreëel. Hij was bang om dood te gaan en ik vind het nog steeds heel lastig dat ik zijn angst niet weg heb kunnen nemen. Zelf ben ik niet bang, als ik mijn laatste adem uitblaas is het voor mij klaar. Wat me raakt is wat het doet met de mensen om me heen.”
‘Zelf ben ik NIET BANG VOOR DE DOOD, wat me raakt is wat het doet met de mensen om me heen’
Focus op vijf jaar
“Het moeilijkste is voor mij niet de dood zelf, maar het verlies van wie ik was. Ik ben kunstmatig in de overgang gebracht en er mist echt een fabriekje, zeg ik weleens. Mijn libido is weg en voorheen stond ik vooraan op elk feestje, nu drink ik liever een kopje thee op de bank. De jonge vrouw die door haar zus altijd stoer werd gevonden, daar bestaan alleen nog maar stukjes van. Iedereen gaat dood en dat dat voor mij wat sneller gaat, is oké. Maar dat de oude ‘ik’ er al niet meer is, dat vind ik eigenlijk het ergste. Niels en ik waren anderhalf jaar samen toen ik ziek werd. We waren huisgenoten voordat we samen kwamen. Door alles wat er is gebeurd, is onze relatie gelukkig alleen maar sterker geworden, maar natuurlijk is het moeilijk. We hadden een onbezorgd leven en fantaseerden over de toekomst, zoals elk jong stel. Of we kinderen wilden, wisten we nog niet zo goed, we zouden wel zien. Maar dan wordt het ineens voor je beslist. Voor mij is het gemis minder groot dan voor sommige lotgenoten die ik spreek, die van jongs af aan al heel graag moeder wilden worden. Maar soms vraag ik me af of ik mezelf dat wijsmaak uit zelfbescherming. Zeker nu ik op de leeftijd zit dat mensen om me heen zwanger worden. Ik zit ineens in een algoritme vol baby’s en zwangerschapstesten en ik merk dat ik dat lastig vind.
Mijn leven is veranderd door kanker, dat van vriendinnen verandert door de zwangerschap. Soms neem ik wat afstand omdat ik gewoon niet altijd weet hoe ik ermee om moet gaan. Ik ben 27 en mijn leeftijdgenoten kopen huizen, worden zwanger en maken plannen. Ik krijg geen overlijdensrisicoverzekering en kan geen huis kopen. Dat zijn allemaal praktische dingen, maar de emotionele impact is enorm. Ik stel mezelf nog steeds doelen, want dat geeft me iets om voor te leven. Dit jaar loop ik de Nijmeegse Vierdaagse. Mijn focus ligt op vijf jaar, alles daarboven is bonus. Als ik dertig word, geef ik een groot feest.
‘WE HADDEN EEN ONBEZORGD LEVEN EN FANTASEERDEN OVER DE TOEKOMST, ZOALS ELK JONG STEL’
Wat ik mensen wil meegeven: als je een baan of een relatie hebt waar je niet happy van wordt, ga dan iets anders doen. Blijf niet hangen in iets waar je geen zin in hebt. We zagen een keer een man in een rolstoel staan, midden op straat. Hij vertelde dat hij was ‘ontsnapt’ uit het ziekenhuis omdat hij wilde roken. Dat soort verhalen, daar doe je het voor. Geniet van elk moment, want het leven is kwetsbaarder dan je denkt. Ik wist dat eigenlijk altijd al, heb altijd geroepen dat ik liever kort en krachtig leef dan lang en ongelukkig. Ik had alleen niet verwacht dat ik dat ook echt zou moeten bewijzen. En helemaal niet zo snel.”
