“Het begon allemaal in 2022. Ik had net de datingapp Breeze verwijderd en het daten eigenlijk opgegeven.
Tot ik ineens een melding kreeg dat ik die avond een date had staan. Ik had hem niet bevestigd, dus werd hij geannuleerd. Ik dacht: prima, dan ga ik gewoon vroeg naar bed, ik ben toch niet op zoek naar een relatie. Totdat Bart me via Instagram opzocht en een bericht stuurde. Zo spraken we diezelfde avond alsnog af. We zouden om zes uur een biertje gaan drinken en ik had gezegd dat ik niet tot heel laat kon, omdat ik de volgende dag moest werken. Toch werd het één uur ’s nachts; we hadden zo veel raakvlakken. Hij woonde in een busje, precies wat ik al jaren wilde. Hij was buitensportinstructeur en hield van dingen buiten doen, net als ik. Ik voelde meteen vlinders in mijn buik.
We hebben die eerste avond niet eens gekust. We waren allebei zo overdonderd dat we bij het afscheid bij het stoplicht stonden te dralen en ongemakkelijk stotterden dat hij daar naar links moest en ik rechtdoor. Geen kus, maar onhandig gezwaai. ‘Ik heb je nummer niet!’, ‘Oh!’, ‘Maar wel je Insta trouwens!’ De volgende dag spraken we weer af, en vanaf dat moment waren we onafscheidelijk.
‘ZIJN ZIEKTE WAS ALS EEN KLAP IN MIJN GEZICHT. MAAR IK DACHT: WE MAKEN ER HET MOOISTE VAN’
Een week later zaten we bij mij thuis toen hij ineens zei: laten we even gaan zitten, ik moet je iets vertellen.
Ik voelde meteen dat het iets zwaars was. En toen vertelde hij het. Over zijn moeder. Over het genetisch onderzoek. Dat hij drager is van een erfelijke mutatie die frontotemporale dementie of ALS kan veroorzaken.
Artsen schatten de kans dat hij de ziekte gedurende zijn leven ontwikkelt op 90 tot 99 procent. Meestal begint het tussen de veertig en zestig jaar, en hoe ouder je wordt, hoe groter de kans. Barts moeder was 61 toen ze overleed, maar de eerste klachten zijn achteraf gezien al rond haar vijftigste gekomen.
Alleen niemand wist destijds precies wat er aan de hand was. Het sloop er langzaam in. Ze had ongeveer tien jaar klachten en in de laatste fase was ze alleen maar bang en in paniek. Bart heeft dat van dichtbij meegemaakt en ik zag aan hem hoe zwaar het voor hem was geweest. Natuurlijk schrok ik heel erg toen hij het me vertelde. Het voelde als een klap in mijn gezicht. Maar tegelijkertijd was er iets in mij wat zei: oké, dan gaan we er het mooiste van maken. Voordat ik Bart leerde kennen, had ik nooit echt lange relaties gehad. In die periode wilde ik gewoon leuke dingen doen en me niet binden. Bart had het daten ook al bijna opgegeven. Hij had best veel gedatet en een langere relatie gehad die uiteindelijk toch niet standhield. Hij dacht al: dan maar alleen. Tot wij elkaar ontmoetten, en het gewoon klopte. Nadat hij het had verteld, heb ik ook echt geen seconde getwijfeld. Wat wij samen hebben is zo uitzonderlijk. Zo leuk, zo fijn. We wilden reizen, eropuit gaan… echt léven.
Onze ontmoeting heeft mijn kijk op de liefde en op het leven echt veranderd. Ik had nooit kunnen bedenken dat ik heel bewust voor zoiets zwaars zou kiezen, maar het voelde meteen heel logisch. En het laat me ook heel erg relativeren. Als we al eens een woordenwisseling hebben, denk ik: dit is onze tijd samen, is dit het echt waard om over te ruziën?”
Embryoselectie
“Ik heb altijd een sterke kinderwens gehad. Vroeger dacht ik: op mijn dertigste word ik moeder. Maar omdat Bart bijna tien jaar ouder is dan ik, zijn we er sneller aan begonnen. We wilden dat hij zijn kinderen zo lang mogelijk zou kennen en kunnen meemaken. Via embryoselectie, PGT (Preïmplantatie Genetische Test red.), zodat ons kind het gen niet zou erven, kon ik op een veilige manier zwanger worden. Dat was spannend, maar ook een enorme opluchting. Natuurlijk is het ook heftig om een kind te krijgen terwijl we vrijwel zeker weten dat Bart niet oud zal worden. Maar we koesteren stiekem de hoop dat er ooit iets gevonden wordt wat de ziekte kan stoppen of vertragen. In elk gezin kan iets onverwachts gebeuren, alleen weten wij het van tevoren. Daardoor kunnen we ons voorbereiden en alles uit onze tijd samen halen, in plaats van later spijt te hebben van wat we níét hebben gedaan.
‘We trokken samen in Barts oude bus, maar MET EEN KIND OP KOMST hadden we meer ruimte nodig’
Bart heeft op dit moment nergens last van en functioneert goed, hij is heel nuchter en rustig. Maar soms zie ik dat de angst even naar boven komt, en dan is die groot. Dan gaat het om het achterlaten van ons, maar hij is ook bang voor hoe naar het ziektebeeld kan zijn. Voor het moment waarop hij misschien niet meer zelf kan beslissen over euthanasie omdat het te laat is. Hij wil niet te vroeg zijn, maar hij wil ook niet op een punt komen dat hij het niet meer kan. Hij heeft gezien hoe zijn moeder in de laatste fase alleen nog maar bang en in paniek was, en tijdens zijn burn-out had hij zelf ook die paniek. Toen zei hij: ‘Dit is precies wat ik bij mijn moeder heb gezien.’ Dat wil hij niet. Niet voor hemzelf, en niet voor mij. Hij wil me niet belasten met wat hij zelf met haar heeft meegemaakt. Soms zegt hij: je zou bijna wensen dat het als de ziekte ALS komt, want dan is het in een jaar voorbij en houd je in elk geval je wilsbekwaamheid. Als het zich als FTD (Frontotemporale dementie, red.) manifesteert, is dat veel langzamer en onvoorspelbaarder. Dat maakt de angst alleen maar groter.
Op een gegeven moment ging alles razendsnel. Ik studeerde af, het PGT-traject was rond, ik bleek zwanger, we trouwden, we verkochten het grootste deel van onze spullen en ik zegde de huur van mijn appartement op. We trokken samen in Barts oude bus, maar met een kind op komst hadden we meer ruimte nodig. We kochten een grotere bus en zijn die gaan ombouwen. We dachten dat de bouw twee à drie maanden zou duren, maar uiteindelijk duurde het zes maanden. Die tijd was zwaar. Twee maanden hebben we er bij familie aan gewerkt. We hadden geen stromend water, geen licht en geen stroom.
‘HET VOELT HEFTIG OM EEN KIND TE KRIJGEN TERWIJL WE WETEN DAT HIJ ZIJN VADER ZAL VERLIEZEN’
Het was echt afzien. Bart kreeg een burn-out tijdens het bouwproces. Spullen kwamen te laat binnen of werden verkeerd geleverd. We sliepen soms bij vrienden omdat we geen vaste plek hadden om te bouwen. Maar we moesten door, want de bevalling kwam dichterbij. Vlak voor de bevalling was de bus kindproof en grotendeels af. Dat gaf me wat rust.”
Supersterke baby
“Maro is te vroeg geboren. We stonden net op het punt om alles in de bus te gaan schilderen, toen mijn vliezen onverwachts braken. Ik ging ervan uit dat we zeker nog een maand hadden, maar ineens was de bevalling begonnen. Ik lag eerst in het ziekenhuis en daarna zijn we een week in een kraamhotel geweest, omdat kraamzorg vanuit de bus lastig is. Gelukkig herstelde ik snel. Drie weken na de bevalling trokken we als gezin in de bus. Ik was zenuwachtig. Hoe zou het gaan met een pasgeboren baby in zo’n kleine ruimte? Maar het ging meteen goed. Hij past zich aan, een baby heeft eigenlijk niet veel nodig naast liefde en verzorging. En als hij ouder is, kan hij altijd buitenspelen en ontdekken. Hij is nu supersterk, juist omdat we hem op zo veel plekken laten zitten, liggen en staan.
‘HET LEVEN IS NU HEEL SIMPEL: we koken als we zin hebben, wandelen als het mooi is’
We hebben helemaal de tijd voor ons kind en zo hebben we ons leven bewust ingedeeld. Maar er zijn net als in een normaal huishouden dingen die moeten gebeuren. En juist omdat de bus ook aandacht vraagt en je je hele huis op moet ruimen voordat je kunt rijden, water moet vullen voordat je kunt douchen en je wc moet legen voordat je kunt plassen, kost het ook extra energie. Maar daar krijg je veel vrijheid, mooie plekjes en qualitytime voor terug.
We rijden van camperplaats naar camperplaats en passen nu de bus aan naar een echt thuis, want dat was het nog niet echt. Straks reizen we naar Spanje en Portugal, en misschien naar Marokko in de winter.
We leven nu heel simpel. We kunnen de tijd nemen voor alles: koken als we zin hebben, wandelen als het mooi is, voor Maro zorgen met aandacht. Niets voelt meer als ‘moeten’. Dat geeft een ontspanning die ik in een normaal huishouden nooit had gevoeld. De zon opzoeken en buiten leven. Dat is waar we gelukkig van worden. In een bus leven is ook veel goedkoper. We leven op zonne-energie. We hebben gespaard en verdienen een beetje bij met ons Instagram-account. Een jaar geleden ben ik met dat account begonnen, omdat ik iets omhanden wilde hebben en een plek waar ik mijn creativiteit kwijt kon. Ik merkte ook dat ik de verbinding met mensen via Instagram nu heel fijn vind. We kregen steeds meer volgers en nu verdienen we er een beetje mee. Maar voor mij is het ook een manier om herinneringen vast te houden.”
Alles alleen doen
“Ik maak veel foto’s van Bart met Maro, zodat ik later, als Bart er misschien niet meer is, kan terugkijken op hoe ons normale leven was. We willen graag nog een kind en nog een grotere bus ombouwen. Samen dingen opbouwen. Toch hangt altijd die grijze wolk boven ons leven, want natuurlijk denk ik regelmatig: waarschijnlijk moet ik het ooit alleen doen. Is Maro dan drie of dertig? Dat hij zijn vader gaat verliezen, vind ik het zwaarst. Ook dat ik dit misschien allemaal alleen moet doen: een baby, straks misschien twee, een hond en alle fysieke arbeid die bij zo’n bus komt kijken. We kunnen er gelukkig samen goed over praten.
Soms vind ik het ook lastig dat mensen misschien oordelen. Waarom kinderen nemen als je weet dat ze vroeg hun vader kunnen verliezen? Maar niets is zeker. Voor hetzelfde geld wordt er iets gevonden wat Bart kan helpen, en hebben we voor niets onze sterke kinderwens onvervuld gelaten. We hebben die wel bijgesteld: vroeger wilde ik vier kinderen, maar nu denk ik: twee is genoeg. Ook omdat ik weet dat ik het misschien ooit alleen moet doen.
‘WE HEBBEN GESPAARD EN VERDIENEN EEN BEETJE BIJ MET ONS INSTAGRAM-ACCOUNT’
We hebben ons leven bewust zo ingedeeld dat we er helemaal voor onze kinderen kunnen zijn en ze een mooie jeugd kunnen bieden. Elk ander gezin kan iets onverwachts overkomen, maar wij kunnen er nu rekening mee houden.
Ik denk overigens niet dat we aan Maro zullen gaan vertellen wat er misschien aan zit te komen. We laten het gewoon gebeuren als het zover is. Barts conditie is geen geheim, maar we leven nu. Op een dag moet Maro zijn vader misschien missen, dat is een zware gedachte. Maar wie weet heeft hij zijn vader tot hij dertig is.
We leven zo veel mogelijk in het moment en doen nu waar we gelukkig van worden. Dit is het leven dat wij gekozen hebben, met alles wat erbij komt. En ik zou er elke dag opnieuw voor kiezen, zolang het maar samen is met Bart.”
Je kunt het leven van Amber en Bart op Instagram volgen via @amberenbart.
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressieve zenuwspierziekte waarbij motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg afsterven. Daardoor vallen spieren geleidelijk uit. Het begint vaak met krachtsverlies in een hand, arm, been of met spraak- en slikproblemen. De ziekte breidt zich uit naar steeds meer spiergroepen. Uiteindelijk worden ook ademhalingsspieren aangetast. Het denken en het geheugen blijven meestal intact, terwijl het lichaam steeds verder verzwakt. De ziekte verloopt snel en is niet te genezen. Gemiddeld overlijdt iemand binnen enkele jaren na de diagnose, vaak door ademhalingsfalen.
Frontotemporale dementie (FTD) is een hersenziekte waarbij vooral de voorste delen van de hersenen worden aangetast. Die sturen gedrag, remming en taal aan. Vroege signalen zitten vaak niet in het geheugen, maar in gedrag en persoonlijkheid. Mensen kunnen ontremd raken, minder empathie tonen en slechter gaan oordelen. Later ontstaan taalproblemen en vallen structuur en planning weg. Het geheugen blijft in het begin vaak relatief intact en iemand is lichamelijk nog lang sterk. De ziekte wordt daardoor vaak laat herkend. Het verloop is geleidelijk en niet te stoppen. Bij erfelijke vormen is de kans op ontwikkeling vaak hoog, wat mentaal zwaar weegt omdat iemand leeft met een bijna zekere ziekteverwachting.
