‘Kes leert me het leven te nemen zoals het komt’
MARLOES SMIDS (33) is klinisch chemisch analist, getrouwd en moeder van Lowen (5), Fem (3) en Kes (1).
“Stomtoevallig lieten we bij onze derde een NIPT uitvoeren, terwijl we dat bij de oudste twee niet hadden gedaan. Geen idee waarom die laatste keer wel, het was ook meer een routineonderzoekje, de uitkomst zou voor ons niets veranderen. De uitslag kwam als een totale verrassing. Ik had er nooit bewust bij stilgestaan dat dit resultaat eruit kon komen. Maar ik voelde tijdens de zwangerschap ook dat dit kindje bijzonder was. Toch was de diagnose een flinke shock. Voor mijn man niet, hij zag het direct positief in. Maar ik zat vol hormonen en moest rouwen om mijn toekomstbeeld voor dit meisje. Ik noem het levend verlies: je neemt afscheid van alle idealen die je hebt bij een ‘normaal’ kind dat later uitvliegt en zich zelfstandig kan redden. Wekenlang las ik álles wat ik kon vinden over down. Dat gaf me rust. Op een gegeven moment wist ik genoeg en wilde ik vooral gaan genieten – en dat lukte. Vooraf dacht ik dat een kind met down alles op zijn kop zou zetten, maar Kes is nu anderhalf en het gaat hartstikke goed. Ze is kerngezond. Ondanks de vele logopedie- en fysio-afspraken hobbelt – of kruipt – Kes prima mee in ons gezin. Haar broer en zus vinden haar helemaal geweldig. Uiteindelijk bleek mijn gevoel te kloppen: Kes leert me het leven te nemen zoals het komt. Als ik verdrietig ben, hoef ik alleen maar naar haar te kijken en ze geeft me de mooiste lach van de wereld.”
‘iedereen wil een Oscar winnen, ik heb er een’
JANNY FLIER (41) is procesregisseur, single en moeder van Oscar (4).
“Samen met een vriend besloot ik in 2021 te gaan voor een gedeeld ouderschap. We waren allebei single, tegen de veertig en hadden een sterke kinderwens. Dat het meteen raak was, maakte ons beduusd én dolblij. Bij de twintigwekenecho werd een gaatje in Oscars hart ontdekt. Dit bleek uiteindelijk veel ernstiger, waardoor hij na zijn geboorte een openhartoperatie nodig zou hebben. Ik donderde direct van mijn roze wolk af. De hartkwaal kon gelinkt zijn aan het syndroom van Down. Een vruchtwaterpunctie bevestigde het vermoeden. Voor mij was dat geen enkel probleem. De kindercardioloog vertelde dat Oscar na de operatie een kwalitatief goed leven zou kunnen leiden, dus dit gaf voor mij helemaal de doorslag om de zwangerschap voort te zetten. Het betekende wel het einde van ons ouderschapsplan én van een mooie vriendschap. De verwekker trok zich terug. Daar heb ik veel verdriet van gehad en het doet nog steeds pijn dat Oscar is afgewezen op basis van een diagnose. Want hij is zo veel meer dan down: Oscar is eigenwijs, een verbinder en een echte knuffelaar. Het eerste jaar was pittig, met meerdere ziekenhuisopnames en die hartoperatie. We sloten het af met het vieren van zijn verjaardag op Bonaire. Nog steeds neem ik Oscar overal mee naar toe op reis. De spontane high fives en glimlachen die hij oproept, zijn ontelbaar. Ik sta nu op de wachtlijst voor ivf met donorzaad. Ook als een tweede kind down zou hebben, is het welkom. Iedereen wil een Oscar winnen, ik heb er een.”
‘tot nu toe hebben we het onwijs getroffen’
CLAIRE SMULDERS (33) is jeugdarts, getrouwd en moeder van Lucas (1) en de pasgeboren Julia.
“In hoeverre ben je bereid je leven aan te passen aan je kind? Die vraag hebben mijn man Guido en ik onszelf meerdere malen gesteld. Ik zat op mijn werk toen ik werd gebeld dat uit de NIPT het syndroom van Down naar voren kwam. Daarop moest ik in m’n eentje Guido bellen, een van de moeilijkste gesprekken die ik ooit heb gevoerd. Voor ons was de zwangerschap afbreken geen uitgemaakte zaak. Als arts weet ik dat het spectrum van het syndroom qua ontwikkeling breed is en dat er veel medische complicaties kunnen spelen, zoals hartafwijkingen. Er volgden allerlei prenatale screenings en gesprekken met gynaecologen, klinisch genetici en kinderartsen. Ook dook ik zelf de medische literatuur in. Het voelde destijds als een onmogelijke en onmenselijke beslissing die ineens op je pad komt. We betrokken onze omgeving erbij, maar merkten dat we geen behoefte hadden aan persoonlijke meningen. We wilden deze keuze niet alleen met ons hart maken, maar ook met ons hoofd. We wilden het rationeel kunnen onderbouwen, zodat het ons niet zou ‘overkomen’. Uiteindelijk hebben we vol overtuiging voor Lucas gekozen. Nu, anderhalf jaar verder, zijn we ontzettend verliefd op onze knappe zoon. Hij is altijd vrolijk en ontwikkelt zich vlot. Op de downpoli noemen ze hem zelfs ‘buitencategorie’, zo goed doet hij het. We hadden ons voorbereid op een aangepast leven, maar tot nu toe hebben we het onwijs getroffen.”
‘op geen van de 30 echo’s zagen ze Down’
SABINE SCHOONEN-WIJNINGS (46) is getrouwd en moeder van Anoesha (22), Bart (3) en Puck (1).
“Bij de zwangerschap van Bart werd down al vermoed, want de echoscopist zag een verdikte nekplooi. We weigerden de NIPT; voor ons was alleen een mogelijk kasplantje reden voor abortus. Om dat uit te sluiten kreeg ik vanwege mijn leeftijd maar liefst dertig echo’s. Gek genoeg werd daarop geen down gezien, en trouwens ook niet dat hij een extra duimpje had. Een verhoogde kans op de aandoening hield ons niet tegen bij een volgende zwangerschap. Ik heb zelf al een dochter uit een eerdere relatie, maar mijn man wilde graag een tweede kind. Bij Puck wisten we het snel, de prenatale screening werd ons opgedrongen. Hoe vaak we ook zeiden dat we het niet wilden, artsen bleven pushen. Je kunt chagrijnige, tegendraadse downies hebben, maar onze kindjes zijn juist heel vrolijk. Ze kosten wel veel energie en geregel. Mijn dochter Anoesha is een dag per week mantelzorger voor haar broertje en zusje. Zelf ben ik gestopt met werken om zo veel mogelijk met ze te oefenen. Mijn droom is dat ze later hier in Veldhoven kunnen wonen in een speciale wijk en werken in de horeca voor mensen met een beperking. Daarom corrigeerden we Bart altijd met een tikje op zijn tong als hij die uit zijn mond liet hangen; dat leek ons geen fraai gezicht voor de gasten later. Hij is er helemaal mee gestopt. In het dorp kent iedereen ons en krijgen we complimenten. Maar als we de stad in gaan, staren mensen ons aan. Dan dek ik ze vaak af onder de kap. Anders word je al snel een bezienswaardigheid.”
‘“je hebt hier toch zelf voor gekozen?” zeggen mensen’
KIM NOORDIJK (35) is getrouwd en moeder van Luke (8) en Fynn (3).
“Het was pure pech. Met mijn 31 jaar had ik geen leeftijd waarop je statistisch gezien meer kans hebt op kinderen met down. Het was ook niet erfelijk. Toch zagen ze op de dertienwekenecho een verdikte nekplooi en met twintig weken afwijkingen aan Fynns neusbotje, kaak en hart. Een vruchtwaterpunctie bevestigde down. Het ziekenhuis stuurde aan op het afbreken van de zwangerschap. We kregen folders mee met voornamelijk doemscenario’s. Even twijfelden we, vooral voor onze oudste zoon Luke: waar zouden we hem mee opschepen als we er zelf niet meer zouden zijn? Maar het idee om te kiezen voor een afbreking en bevalling van een kindje dat meteen zou overlijden, was ondragelijk. Gelukkig maar, want Fynn is een heerlijk kind. Hij is vrolijk, blij en uren zoet met hetzelfde speeltje. In het vliegtuig moet ik een extra stoel betalen – hij is immers al drie – maar qua ontwikkeling zit hij op tien maanden en wil dus liever op schoot. Zijn maag loopt traag leeg en hij spuugt veel, daarom is hij veel kleiner. Broer Luke noemt hem de liefste baby. De buitenwereld denkt vaak iets te moeten zeggen als ik met Fynn ben. Wildvreemden willen me ineens allemaal helpen: ‘Moet ik even zijn jasje uittrekken?’ Laatst in het zwembad wilden ze hem in zijn zwembandje in het water zetten. Lief bedoeld, maar bij Luke deden ze dat nooit. Als ik soms zucht dat we drie keer per week met hem in een ziekenhuis zitten, krijg ik te horen: ‘Je hebt hier toch zelf voor gekozen?’ Het klopt dat ik de zwangerschap niet afbrak, maar ik had dolgraag een gezond kind gehad.”
‘ze boden drie keer aan het kindje weg te halen’
ELIF TIRGIL (43) is afdelingsassistente in een ziekenhuis, getrouwd en moeder van twee zoons (16 en 8), een dochter (15) en de tweeling Beran en Miran (4).
“In coronatijd belandde ik met ernstige longklachten in het ziekenhuis. Toen ik maanden later op controle kwam, ontdekten ze op de scan dat ik zwanger was. Eerst was ik in shock. Ons gezin was eigenlijk compleet en ik liep al tegen de veertig. De volgende verrassing volde snel, want er klopten twéé hartjes. Net toen we daaraan gewend waren, hoorden we bij de twintigwekenecho dat ze bij een van de jongens afwijkingen zagen. Er zat vocht in de hersenen. We werden doorverwezen naar een academisch ziekenhuis, waar ze vermoedden dat Miran down had. Tot drie keer kregen we het aanbod het kindje weg te halen. Dat was protocol, omdat er ouders zijn die hen later aansprakelijk stellen. Ik vond dat doodeng, ook omdat zijn tweelingbroer Beran dan risico zou lopen. Daarom kozen we ook niet voor een vruchtwaterpunctie. Mijn man omarmde Miran en zijn syndroom meteen en riep dat hij vooral lekker gek met hem ging doen. Zelf maakte ik me meer zorgen, vooral over zijn toekomst. Zou hij ooit zindelijk worden? Kon hij naar een reguliere school? Wat zou hij überhaupt kunnen? De tweeling is nu vier, maar Miran zit op het niveau van een tweejarige. Het is een lieve, actieve kleuter die overal in en uit klimt. Alle deskundigen zeggen hetzelfde: door op te groeien in een gezin met meerdere kinderen die hij kan kopiëren, zal zijn ontwikkeling verbeteren. En Beran zal later ook vast altijd voor zijn tweelingbroer zorgen.”
JASJE EN BROEK MUNTHE BIJ DE BIJENKORF, TOP SAMSØE SAMSØE, JEANS H&M, BOXPAKJE EN SJAAL GRAY LABEL/. JASJE SECOND FEMALE, BLOUSE ARKET, JEANS LEVI’S, TRUI EN BROEK ZARA/. GILET EN TOP ARKET, JEANS YAYA, TRUI EN BROEK ZARA/. JASJE HAUTE L’AMITIÉ, BLOUSE VERO MODA, JEANS LEVI’S, HOODIE EN BROEK GRAY LABEL, TRUI GRAY LABEL, JEANS ZARA/. JAS WE, TRUI GRAY LABEL/. JASJE MANGO, TOP SAMSØE SAMSØE, JEANS LEVI’S, VEST EN BROEK ZARA STYLING VALÉRIE NTANTU HAAR & MAKE-UP JAN FUITE
