Nienke (30): ‘Ik was een vrolijke, enthousiaste, gevoelige tiener die allerlei sporten beoefende en graag met vriendinnen afsprak. Er was dan ook geen vuiltje aan de lucht – totdat mijn ouders in een vechtscheiding terechtkwamen. Drie jaar lang kwamen ze er financieel niet uit, wat thuis voor veel spanningen zorgde. Toen hun scheiding rond mijn zestiende eindelijk rond was, heb ik wekenlang gepiekerd en twee weken amper geslapen. Hoe gaat het straks verder? Bij wie moet ik wonen? Daarnaast maalde ik veel over school, want ik moest er hard aan trekken om goede cijfers te halen op het vwo. Door al dat slaaptekort en de stress belandde ik in een psychose. Vriendinnen waren op dat moment bij me op bezoek en merkten dat het helemaal niet goed met me ging. Ik had heel veel energie, maakte allemaal plannen, praatte veel en zag dingen op televisie die er niet waren. Ik was manisch zonder dat woord toen te kennen. Ik deed heel lacherig, waardoor de artsen later dachten dat ik drugs had gebruikt, wat niet zo was. Mijn vriendinnen schrokken enorm van deze totaal andere Nienke en probeerden me te kalmeren, maar dat lukte niet.
Toen mijn ouders thuiskwamen, zagen ze meteen dat het mis was. Ik dacht dat ze het op het journaal en de radio over mij hadden en had nog meer waanideeën. Zo was ik ervan overtuigd dat ik op reis naar New York ging. De huisarts stuurde me direct door naar een psychiater die concludeerde dat ik een psychose had. In het UMC Utrecht werd ik vervolgens opgenomen op de gesloten afdeling. Ik vond het verschrikkelijk en wist vrijwel meteen te ontsnappen door met de schoonmaker mee naar buiten te lopen. Met de bus en trein ben ik zwartgereden naar Schiphol – wat ik normaal echt nooit zou doen, maar ik ging immers op reis naar New York. Het lukte me alleen niet om bij de KLM-balie een ticket te kopen omdat ik mijn paspoort niet bij me had. Maar beter ook, want wie weet hoe het anders met me was afgelopen. Teleurgesteld belde ik mijn broer die meteen vroeg waar ik was, want iedereen was compleet in paniek omdat ze me kwijt waren. De marechaussee heeft me uiteindelijk met zachte hand opgepikt en aan de politie overgedragen die me terugreed naar het ziekenhuis. In de auto maakte ik nog grapjes of ik niet mocht rijden, ik was immers bezig met rijlessen.’
Achter gesloten deuren
‘Terug in het UMC Utrecht zat ik drie weken achter gesloten deuren op de afdeling Acute Psychiatrie. Ik vond het er verschrikkelijk. In eerste instantie weigerde ik medicatie te nemen. Ik was nog een paar dagen behoorlijk manisch met psychotische kenmerken. Zo probeerde ik een vakantie naar Curaçao te boeken voor mij en een vriendin en probeerde ik wederom te ontsnappen. Ik rookte ook opeens heel veel. Uiteindelijk nam ik mijn slaapmedicatie en antipsychotica in, waardoor ik na een paar dagen weer een beetje bij bewustzijn kwam. Helaas schoot ik vervolgens de andere kant op en belandde ik in een depressie. Ook omdat het besef toen echt indaalde dat ik daar wel even vastzat en geen kant op kon. Die kliniek hield me op de been, maar ik vond het een vreselijke omgeving. Het was wit en steriel, ik moest een strak dagprogramma volgen en ik was omringd door mensen met psychische problemen. Ik wilde zo graag naar huis. Het was eng om daar zo alleen als zestienjarige zonder mijn ouders te zitten, al mochten die gelukkig vaak op bezoek komen. Door die curve van manie en depressie werd geconstateerd dat ik een bipolaire stoornis heb. Je hoort weleens dat mensen het een opluchting vinden als ze een bepaald stempel krijgen, maar ik vond het heel heftig. Ik zat midden in mijn puberteit en was volop aan het uitzoeken wie ik ben en dan hoor je zoiets. Ik werd er heel onzeker van, want het voelde alsof er iets ‘mis’ met me was. Ook was ik het vertrouwen in mezelf even kwijt; ik vond het bizar dat mijn hersenen zo konden crashen. Ik schaamde me daarnaast dat ik in de psychiatrie was opgenomen tussen allerlei ‘gekken’.
IK SCHAAMDE ME DAT IK WAS OPGENOMEN TUSSEN ALLERLEI ‘GEKKEN’
Na drie weken op de volwassenpsychiatrie – die voor jongeren zat vol – kwam ik terecht op de open afdeling van de kinder-en jeugdpsychiatrie. Daar mocht ik naast de reguliere therapie met een begeleider buiten een rondje lopen, sporten en creatieve therapie volgen. Leuk is anders, maar het was op zich een fijne dagbesteding. Daar ben ik nog drie maanden gebleven, want ze wilden monitoren dat ik de juiste dosering lithium tegen mijn depressie kreeg.’
Weer mis
‘Na drie maanden verliet ik de jongerenkliniek met een signa-leringsplan onder mijn arm waarin staat wat de tekenen zijn dat ik ontregeld raak – zowel manisch als depressief – en wat ik dan moet doen. Dat plan lag altijd in de buurt, maar had ik maar weinig nodig: van mijn zestiende tot mijn vijfentwintigste had ik negen heel stabiele jaren. Ik ben wel somber geweest, maar verviel nooit in een lange depressie en was ook niet manisch. De lithium deed goed zijn werk. Ik haalde mijn vwo, ging studeren in Utrecht en woonde zelfs een tijdje in Chili en Madrid. Het ging supergoed, totdat ik de lithium moest afbouwen omdat die op mijn nieren sloeg. Toen ging het voor de tweede keer mis. Ik zat in een heel stressvolle tijd: ik zou op televisie vertellen over een verhaal dat ik had geschreven over bipolariteit, zat ondertussen thuis met een burn-out omdat ik een zeer stressvolle baan als frontofficemedewerker in het Erasmus MC had, mijn relatie ging uit en toen kwam ook nog covid om de hoek kijken. Al die factoren samen zorgden ervoor dat ik weer in een psychose belandde. Dat signaleringsplan kende ik zo ongeveer uit mijn hoofd, maar het was gewoon te laat. Ik ben weer manisch geworden en dacht weer dat ik op vakantie ging. Ik woonde op kamers en was al een aantal maanden depressief, maar dat sloeg opeens om. Ineens had ik heel veel energie, plande ik allerlei leuke dingen, sliep ik weinig, at ik op onregelmatige tijden en gaf ik meer geld uit. Ik werd een beetje rebels: ondanks de avondklok wilde ik per se naar buiten en met een huisgenootje ging ik toen een rondje lopen. Mijn huisgenoten merkten dat het niet echt goed met me ging en sloegen alarm bij mijn ouders. Zij belden meteen de GGZ, en die zei dat ik langs moest komen. Ik dofte me daar helemaal voor op: ik dacht dat ze me een leuke vakantie cadeau zouden doen omdat ik zo hard gewerkt had – ik vond dat eigenlijk ook dat ik dat verdiend had. Bij de GGZ zagen ze meteen dat het niet goed ging, maar ik riep dat er niks aan de hand was en ze allemaal niet zo raar moesten doen. Toch nam ik de antipsychotica in die ze me gaven en kon ik thuis bij mijn vader herstellen. Dat ging vrij snel en na twee weken ging ik weer op kamers.
Helaas ben ik daarna ongeveer een jaar in ‘rapid cycling’ terechtgekomen. De verhoogde energie van hypomanie en de zwaarte van depressie wisselden elkaar continu af. Ik worstelde vooral met mijn depressie, ik lag heel veel in bed en was somber en afgevlakt. Ik belandde tijdelijk in de ziektewet en mijn huisgenoten, vrienden en vooral familie waren er voor me. Ook werd ik begeleid vanuit de GGZ. Als ik me weer wat beter voelde en de energie weer stroomde, wilde ik daar zo graag de vruchten van plukken dat ik heel veel afspraken inplande. Tegen iedereen zei ik: het gaat weer beter, ik ben er weer, laten we afspreken! Al die tijd slikte ik weer lithium, nierbeschermers, antipsychotica en een stemmingsstabilisator tegen de depressie. Die werd minder toen de medicatie weer juist was afgesteld – dat duurde even – en vooral toen ik weer ging werken. Het jaar na deze ‘rapid cycling’ was ik namelijk heel erg zoekende naar wat ik wilde met mijn leven. Ik zat niet helemaal lekker in m’n vel en pas toen ik zin kreeg om vrijwilligerswerk te doen, kwam ik er weer bovenop. Het was zo fijn om weer een doel en structuur te hebben en omringd door collega’s te zijn. Ook had ik een heel goede aan mijn vriend, want ondertussen was ik via een goede vriendin aan hem gekoppeld. Ze vond ons goed bij elkaar passen omdat we beiden sportief, sociaal, avontuurlijk en ondernemend zijn. We hadden een heel leuke blind date. Tijdens de date vertelde ik dat ik een baan zocht en een boek schreef, waar hij veel bewondering voor had. Na de eerste date vertelde ik dat ik eerst m’n shit op orde wilde hebben en dan pas serieus verder wilde daten. Toen deelde ik meer details over mijn eerste psychose. Hij vond het een heftig verhaal, maar nam het verder gewoon aan, hij is niet zo snel gek te krijgen. Nu wonen we al bijna een jaar samen en hebben we een huis gekocht. We zijn nog steeds helemaal verliefd en hij steunt me in alles. Hij is zo’n stabiele factor in mijn leven.’
Wanhopig tijdens depressie
‘Inmiddels gaat het alweer bijna twee jaar goed en dat betekent dat ik me stabiel voel. Ik heb een fijne baan bij een makelaars-kantoor. Ze weten van mijn psychische kwetsbaarheden, omdat ik tijdens mijn sollicitatiegesprek eerlijk aangaf dat ik maar drie dagen wilde werken omdat ik een boek wilde schrijven over mijn bipolaire aandoening en psychose. Gelukkig zagen ze mij niet als een risico – dat hoor je weleens – en werk ik daar met plezier. Ik kreeg sowieso alleen maar begripvolle reacties van de mensen die ik het verteld heb. In de drie jaar dat we nu samen zijn, heeft mijn vriend geleerd signalen te herkennen en merkt hij feilloos wanneer ik richting een hyperperiode of depressie ga. Hij kan daar prima mee omgaan, al heeft hij mij nog nooit heel manisch of psychotisch meegemaakt, hij kent vooral de kant waarbij mijn lichtje even uitgaat en ik me depressief voel. Dan slaap ik meer, ben ik minder gezellig en trekt hij me vaker de deur uit om te wandelen. Daarbij is het belangrijk dat hij op zichzelf let, want het kan best pittig zijn om – zoals laatst een keer tijdens een weekendje weg – steeds bij iemand te zijn die best depressief is. Inmiddels weet ik dat mijn aandoening deels erfelijk is; in de familie van mijn vader komt bipolariteit, depressie en suïcide voor. Zelf had ik ook momenten dat ik echt wanhopig was en dacht: op deze manier hoeft het voor mij allemaal niet. Dat was heel heftig. Als je in een hypomanie zit, heb je veel energie, zit je lekker in je vel en ben je zelfverzekerd. Dat is ergens nog wel lekker, maar je loopt altijd het risico dat het heviger wordt en dat je manisch of zelfs psychotisch raakt. Ook is het voor de omgeving niet altijd fijn als je zoveel praat en plannen maakt en veel geld uitgeeft en een grote mond hebt. Maar vooral een depressie – die daarop kan volgen – is echt heel zwaar en shit. Ik weet hoe het is om je echt hopeloos te voelen en het is mijn grootste angst dat ik dat gevoel een keer niet meer aankan. Gelukkig heb ik de afgelopen jaren een sterk vangnet om me heen opgebouwd. Ik weet door mijn signaleringsplan wat ik moet doen: veel structuur in mijn dag aanbrengen, balans vinden, op tijd opstaan, regelmatig sporten of in elk geval wandelen, even eruit met vrienden – ook als je niet de gezelligste bent – en delen hoe ik me voel. Soms geef ik aan die depressie toe en ga ik overdag een uurtje slapen. Ertegen vechten heeft geen zin, dan wordt het alleen maar erger en kom ik in een negatieve spiraal van zelfverwijt terecht. Mijn verpleegkundige gaf me ooit de tip om een brief aan mezelf te schrijven in een periode dat ik me goed voel. Dat deed ik en het helpt echt om die te lezen als ik in een dip zit. Dan voel ik weer dat er hoop is en ik er weer uitkom.’
IK DACHT DAT DE GGD ME EEN VAKANTIE CADEAU ZOU DOEN OMDAT IK ZO HARD GEWERKT HAD
Enorm veel zelfkennis
‘In de media hoor je vooral de extreme verhalen van iemand in een psychose die iemand neersteekt, maar dat zijn de uitzonderingen. Evengoed kan het een uitdaging zijn om met een bipolaire stoornis te leven. Ik schreef mijn boek Leven tussen hoogtes en dieptes dan ook om jongeren met dezelfde diagnose te helpen. Openheid is sowieso belangrijk; niet alleen zodat mensen je beter begrijpen, maar ook om het stigma te doorbreken. Want er zit echt nog een taboe op. In mijn boek staat een oefening voor meer zelfvertrouwen waarbij je kijkt naar wie je nog meer bent naast dat grote bipolaire zwarte gat – want we zijn echt zoveel meer dan dat. Zelf heb ik EMDR gedaan om een stukje trauma weg te halen van die eerste psychose. Met haptonomie leerde ik nog beter te voelen en kijken wat er in mijn lichaam gebeurt en wie ik buiten die psychose om ben. Dat heeft heel erg geholpen om dat stempel bipolair iets kleiner te maken.
Mijn psychische kwetsbaarheid heeft me zeker iets gebracht. Ik heb enorm veel zelfkennis, diepgang en reflectievermogen omdat ik al op jonge leeftijd door therapie geleerd heb mezelf echt door en door te leren kennen. Ook ben ik er veerkrachtig door geworden – ik heb immers bewezen dat ik tegen een stootje kan – en kan ik me goed inleven in anderen omdat ik zelf veel heb meegemaakt. Daarnaast geniet ik echt van de kleine dingen in het leven omdat ik weet hoe anders het kan zijn. Tegelijkertijd gaat er geen dag voorbij dat ik onbezorgd leef. Ik ga weliswaar heel bewust om met energie, grenzen en balans, maar ben daardoor altijd bezig met zelfmanagement. Hoe heb ik geslapen? Heb ik niet te veel op de planning staan? En als het leven spannender wordt omdat er iets gebeurt, moet ik meteen mijn plan erbij pakken.
Binnenkort gaan we langzaam weer proberen mijn dosis lithium af te bouwen. Dat blijft altijd spannend en een perfect moment daarvoor bestaat niet, want er speelt altijd wel iets in mijn leven. Daarnaast staat die vervelende ervaring van de eerste keer afbouwen me natuurlijk nog helder voor de geest. Ik hoop dat het gewoon goed gaat en ik er nog een keer negen jaar tegenaan kan. Natuurlijk is het soms een uitdaging om te leven met een bipolaire gevoeligheid, maar tegelijkertijd valt er – zeker als die stabiele periodes lang duren – heel goed mee te leven. Daarnaast zit iedereen weleens minder lekker in z’n vel; ik heb het alleen meer in extremen.’
styling Neda Farzanyar, visagie Selke Stojancic, productie Megan Geubbelmans. Jasje en broek Caroline Biss, T-shirt Armedangels, schoenen Bobbies
