'Het liefst wil ik met z'n vieren in onze eigen bubbel zitten'
Een dag nadat haar man Maurice (60) de diagnose kanker had gekregen, bleek het ook bij Eveline (61) foute boel. Met hun dochters Sarah en Eleonore (beiden 26) proberen ze als gezin overeind te blijven.
Interview YVONNE BROK Fotografie PETRONELLANITTA
Eleonore
'Alles was zo acuut dat ik alleen maar bij mijn ouders wilde zijn'
Sarah: 'Toen papa belde en zei: “Het kan niet erger dan dit,” wist ik genoeg. Al jaren had hij pijn in zijn lies die uitstraalde naar zijn buik en steeds heviger werd. Hij heeft zo veel artsen gezien en onderzoeken ondergaan, alles wees op zenuwpijn. Maar hij bleef afvallen en de pijn was ondraaglijk. Na extra onderzoek kreeg hij eind mei van dit jaar de verpletterende diagnose: uitgezaaid leiomyosarcoom, een zeldzame vorm van kanker in het spierweefsel van de buik. In Nederland krijgen maximaal honderd mensen per jaar deze ziekte.'
Eleonore: 'Toevallig ging ik die dag naar mijn ouders in Groningen. Toen ik binnenkwam en ze aan tafel zag zitten, kreeg ik een déjà vu: zo zaten ze er ook bij toen papa in 2017 te horen had gekregen dat hij endeldarmkanker had, en nadat mama in 2010 borstkanker bleek te hebben.'
Moeder Eveline: 'De volgende dag had ik zelf een afspraak in het ziekenhuis. Uit bloedonderzoek dat ik een paar weken eerder had laten doen, waren afwijkende leverwaarden gekomen, en de huisarts had me doorverwezen voor aanvullende onderzoeken. Op een echo was toen te zien dat mijn galwegen waren verwijid. Dat kon duiden op galstenen, littekenweefsel of een tumor, dus ik moest een MRI-scan laten maken. De uitslag daarvan zou ik krijgen op de dag nadat we hadden gehoord dat Maurice kanker had.'
Eleonore: 'Die nacht hebben Sarah en ik samen in een bed geslapen. We waren van slag door papa's diagnose en onzeker over wat mama te horen zou krijgen. We hielden rekening met slecht nieuws, maar hadden nog de hoop dat het geen kanker was.'
Sarah: 'Ik ging samen met mama naar de oncoloog. Daar kregen we te horen dat de uitslag niet goed was. Er was nog veel onduidelijk, maar de scans wezen uit dat het om galwegkanker ging.'
Eveline: 'Deze situatie was zo bizar, ik kon niet geloven waar we als gezin in waren beland. Allebei wéér kanker, en dan ook nog tegelijk.'
Sarah: 'Ik was blij dat ik nu op een leeftijd was dat ik met mijn moeder mee kon, haar kon ondersteunen, meeluisteren en vragen stellen. Tegelijkertijd was het onwerkelijk om daarna naar huis te gaan, waar mijn vader een dag eerder óók slecht nieuws had gekregen.'
Eleonore: 'Jullie kwamen met aardbeien binnen, dat weet ik nog. Ik had nog nooit gehoord dat twee ouders binnen vierentwintig uur allebei zo'n diagnose kregen. Ik voelde van alles, maar kon er geen woorden aan geven. Ik schoot in de stand: hier komen we doorheen, dit gaat goedkomen. Dat is mijn manier om ermee om te gaan.'
Eveline
'Als het terugkomt, weet ik dat ik niet meer genees'
Eveline: 'In het begin kropen we vooral met z'n vieren bij elkaar. Er was paniek, verdriet en veel onzekerheid. Ook voelde ik boosheid over de oneerlijkheid van het lot. Maurice en ik werden allebei doorverwezen naar het UMCG, het academisch ziekenhuis in Groningen. De zomer was een aaneenschakeling van medische afspraken en onderzoeken.'
Eleonore: 'Het duurde nog zeker een maand voordat duidelijk was dat mama geopereerd kon worden. Gekmakende weken waren dat. Intussen begon papa met chemotherapie, waarmee zijn leven hopelijk zo lang mogelijk kon worden gerekt. Genezen is niet meer mogelijk.'
Sarah: 'Ik kreeg op mijn werk de ruimte om tijdelijk te stoppen, want ik wilde het liefst met z'n vieren in onze eigen bubbel zitten. Nog steeds vind ik het fijn om veel thuis te zijn. Gelukkig woon ik in de buurt.'
Eleonore: 'Ik woon en werk in Amsterdam. Maar die eerste weken waren er zo veel ziekenhuisafspraken en was alles zo acuut dat ook ik alleen maar bij mijn ouders wilde zijn.'
Eveline: 'Begin juli ben ik geopereerd. Die dag is Sarah met Maurice meegegaan naar zijn chemobehandeling. Ik vind het fijn dat ik dat nu weer zelf kan doen, ik wil de meiden daar niet óók mee belasten. Mijn revalidatie gaat naar wens, maar statistisch gezien is er een grote kans dat deze agressieve vorm van kanker terugkomt. Als dat gebeurt, ben ik niet meer te genezen. Dat maakt me onzeker over de toekomst en bezorgd om onze dochters. Toch probeer ik dat nu te parkeren. Wat ik nodig heb, komt later wel. Bij Maurice is het nu dringender.'
Eleonore: 'Ik vind het makkelijker om in actie te komen dan stil te staan bij wat dit allemaal met me doet. Daarom zoeken we contact met de beste specialisten ter wereld op het gebied van leiomyosarcoom, onder meer in Amerika en Frankrijk, en zoeken we uit waar ter wereld trials plaatsvinden waaraan mijn vader zou kunnen deelnemen. We kijken naar andere behandelopties en wat daarvoor financieel nodig is. Dat geeft me houvast en voedt de hoop dat we papa zo lang mogelijk bij ons kunnen houden.'
Sarah: 'We willen alles proberen wat mogelijk is. Om onderzoeken en eventuele behandelingen in het buitenland te kunnen betalen, hebben we een crowdfunding opgezet. Niet omdat we geen vertrouwen hebben in de zorg die papa krijgt in Groningen, maar omdat we ons blijven afvragen: is er écht niet nog iets wat we kunnen doen? Tegelijkertijd blijft voor mij het belangrijkste wat papa zelf aankan.'
Eveline: 'Ik vind het bewonderenswaardig hoeveel energie de meiden hebben om verder te zoeken naar mogelijkheden voor hun vader. We weten dat hij niet meer beter wordt. Maar als we zijn tijd kunnen verlengen, met een goede kwaliteit van leven, dan gaan we ervoor. Tegelijkertijd is de gedachte bijna niet te bevatten dat de meisjes hem of ons allebei kunnen verliezen. Maar daar wil je ook niet voortdurend bij stilstaan. De goede dagen zijn dagen waarop het lukt om die angst even weg te stoppen. Laatst vertelde Maurice dat hij had gedroomd dat we met z'n vieren op Schiphol waren, we stonden op het punt om op vakantie te gaan. Het zou zo mooi zijn als deze droom nog werkelijkheid kan worden.'
Eleonore: 'Sinds een paar weken is er iets meer rust en lukt het beter om mijn eigen leven weer op te pakken. Werken, met een vriendin koffiedrinken, even over heel andere dingen praten. Dat heb ik nodig, anders ga ik te veel in mijn hoofd zitten en vul ik alle onzekerheid in met het slechtste scenario. Mijn zus en ik zoeken elkaar veel op, zij begrijpt precies wat dit met mij doet. Toch gaan we er allebei op onze eigen manier mee om.'
Sarah: 'De ene week gaat het beter dan de andere. Ik merk dat ik vooral kijk hoe het met mijn ouders gaat. Als zij zich een beetje goed voelen, geeft mij dat rust en zijn de dagen meteen iets lichter. Ik weet dat het nergens op slaat, maar ik vind het lastig om iets leuks te doen zonder me daar schuldig over te voelen. Gelukkig zijn er ook momenten waarop we samen lachen en het bijna voelt als vroeger. Humor blijft onze kracht.'
Sarah
'Als we samen lachen, voelt het bijna als vroeger. Humor is onze kracht'
Maurice schuift ook even aan, kijkt liefdevol naar zijn vrouw en dochters en zegt: 'Ik manage mijn leven én mijn dood. Mijn uitvaart is geregeld tot de laatste minuut. Dat moet, hoe confronterend het ook is. Waar ik het meest mee worstel, is dat ik niet meer kan zijn wie ik altijd was. Even naar de stad, werken, vakantieplannen maken, met z'n vieren uit eten: het lukt allemaal niet meer. Alles wat mij typeerde, mijn eigenzinnigheid, ondernemerszin en kracht, wordt door de ziekte en de behandelingen onderuitgehaald. Daar voel ik me schuldig over, vooral tegenover de kinderen. Ik weet dat ik er niets aan kan doen, maar ik wil zó graag nog de vader zijn die ik altijd voor ze was.'
Sarah: 'Ik wens voor papa vooral dat hij gewone dingen kan doen, ook met mij. Samen de stad in, op zijn favoriete terras taart eten of op zaterdag een kippetje halen en onderweg een loempia meenemen. Samen op pad, lekker kletsen. Vroeger dacht ik daar niet over na, nu zou het zó bijzonder zijn als hij weer de deur uit kan als hij daar zin in heeft.'
Eleonore: 'Als ik vroeger liefdesverdriet had, ging ik met papa naar Groningen Airport Eelde. Dan gingen we op dat knullige terras cola drinken en borrelhapjes eten, en fantaseerden over welk vliegtuig we zouden nemen. Dat soort momenten koester ik nu enorm. Papa en mama willen het liefst een stukje rijden door Groningen, ergens op een terras zitten, samen zijn zonder dat je iets hoeft te zeggen.'
Eveline: 'We hebben geen grootse wensen. Wat wij als gezin het liefst willen, is nog kunnen genieten van een paar kleine momenten samen.'
